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源爸.....非常低調中的日記本

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篇名: 萊氏症
作者: 源爸.....非常低調中	日期: 2010.10.10　　天氣: 　心情:

昨晚得知友人女兒得了罕見疾病～萊氏症
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萊氏症的患者十分少見，其發生率約為1/77000，似萊氏症的發生率則約為1/40000；

萊氏症是一種早期發病漸進式神經性退化的遺傳疾病，好發於3 個月到2 歲的幼兒，

此症是因為粒線體基因體點突變或電子傳遞鏈中的酵素缺乏，導致患者行動能力的退化，

甚至死亡，發病後的存活率亦不高。

最顯著的症狀是患者行動能力的退化。

罹患萊氏症的病童，最常被注意的症狀可能是吸吮力差、頭部控制功能消失及原已具備的運動技巧消失。

萊氏症因致病基因不同可能為體染色體遺傳、母系遺傳或性聯遺傳；

男性的發生率多於女性，比例約為3：2。

目前沒有有效的治療方法，建議服用維他命B1 或提供支持性的治療以緩和症狀，但成效有限
（柯瑜媛，2006；蔣書娟，2005；Debray et al.,2007；Finsterer, 2008；Hsiu et al., 2009；Kugler, 2008）。

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雪媽加油

雖已盡心盡力卻仍擺脫不了苦境時
別忘了要堅強的去忍耐
勿被焦慮驅使而急燥不安以致亂了腳步
要悠然的等待事過境遷
人總是擁有轉禍為福的力量

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