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篇名:
一公升的眼淚
作者:
大為
日期: 2011.05.21 天氣:
心情:
http://www.youtube.com/watch?v=atscBa9-kCE
一公升的眼淚
以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……
一切,始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。
肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。
「我就要離開東高了。從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」──亞也如此說。
歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為,但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己,要忘記吞嚥食物的滋味,不久,亞也癱瘓在床,喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義,除了家庭,就是不肯對病魔妥協的強大意志力,以及她對未來生活的微小憧憬。
7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……
1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多麼微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻,卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著,原來就是一件最快樂的事。
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「一公升的眼淚」台灣版
男友不離棄 重症女不婚回報深情
相知相守十一年 病床上的張育宜氣若游絲 提到「老公」李宗展 「我不要名分 以免影響他再婚」
記者王瑞伶、張念慈/高雄市、桃園縣報導
「他是我最初和最終的愛,但我不結婚,一旦我死了,他還可以結婚!」張育宜戴著呼吸器躺在床上,氣若游絲,不過提到她心愛的「老公」李宗展時一臉嬌羞,兩眼閃爍著光芒。
「一公升的眼淚」台灣版女主角張育宜雖罹患罕見重症,但在感情的路上,幸虧有知心男友相扶持,她說,她和李宗展國中同校,但當時並不認識,還是畢業後透過朋友介紹他們才認識,「我一眼就好喜歡他,他是我追的!」
張育宜外型清秀,身高一百七十三公分的她,擁有女明星的容貌和模特兒的身材。發病前,走到那裡都引人注目。剛和李宗展交往,常感到矮她三公分的李宗展和她在一起有些自卑。但張育宜認定了李宗展,她白天在咖啡廳打工,下班後買菜、做菜,騎摩托車送給李宗展吃,兩人再一起上夜校,感情深厚令人稱羨。
「在一起十一年了,我還是好想廿四小時黏著他!」張育宜像個情竇初開的小女孩,深情望著李宗展,兩人目前同住在高雄市苓雅區建軍里。
李宗展笑著說,「育宜對我很好,當兵兩年,她天天一封情書,懇親日都是她最早到、最後離開,走前還一把眼淚、一把鼻涕,把其他阿兵哥羨慕死了。」
過去四年來,李宗展常開著二手車帶張育宜四處求醫,台大一度通知她換肺,不料做好準備躺在手術檯上,臨時又因捐肺者肺有瑕疵換不了,她失望極了。
張育宜說,李宗展為了鼓勵她戰勝病魔,買了氧氣筒開車載她到墾丁玩,她戴著氧氣管,坐著輪椅,不斷被其他人投以異樣眼光。「老公是我最佳看護,我不想再換肺了,避免有風險,再也看不到心愛的老公了」。
張育宜曾在她的部落格中寫到,「男友放『童話』MTV給我看,看到女主角戴氧氣罩被送 進醫院,我就哭了,當唱到『我相信幸福和快樂是結局』,我哭的更大聲,哇哇抱著他說『我要好起來啦!』,我沮喪難過的時候,就會開電腦來聽這首歌,就會再度擁有勇氣」
。
張育宜感性地說,她因從小父母離異,最大的夢想是婚後相夫教子,但疾病讓她不敢懷孕,甚至不敢辦結婚登記,「萬一我死了,會影響宗展再婚」。
李宗展牽著張育宜的手說:「我父母親死於癌症,更體驗到人生苦短,我會一直陪著育宜走下去。」
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