今天早上學輔中心在國際會議廳辦了一場演講,
叫做"一生罕見的幸福",演講者是巫小妹妹的媽媽,
巫家的第一個小孩,出生50多天,就夭折死掉了,
後來才生下巫妹妹和她弟弟,她從出生到國小,
一切都很正常,但到了小學高年級時,
媽媽開始發現她的動作變慢,
而且常常會咳嗽,帶她去給醫生看的結果,
是罕見疾病-尼曼匹克症C型,
目前全台灣還沒有有效的藥可以控制病情,
它的症狀是患者的肌肉會愈來愈無力,
到最後連吃飯都沒辦法吃,巫以欣小妹妹一開始病發時,
反應神經變的很緩慢,所以同學跟她打招呼時,
她都無法當下就回她話,或做任何反應,
同學們就覺得她很大牌,都不理人,
漸漸地沒人要跟她做朋友,她在學校總是一個人坐在那,
後來,她變得連喝水都很難吞下去,總是會卡到一直咳嗽,
吃飯對她來說更是一個難題,通常一碗飯吃下去,
有半碗以上是吐出來的,因為她喉嚨的肌肉無法把大量的飯粒給往下推,
所以一次只能吃三.四粒飯,才不會那麼痛苦.
她的眼部肌肉,也無法往下看,只能平平看出去,
所以她常常被地上突出來的東西給絆倒,
也常常從樓梯上跌下來,因為她不知道下一階是平地還是繼續往下的樓梯,
巫妹妹的父母,打算移植弟弟的骨髓,希望能醫治她的病情.
結果國外的報告書回來時,說不用移植弟弟的骨髓了,
因為弟弟也患有罕見疾病尼曼匹克症C型.
目前這種病,台灣有四個人,巫家就有了二位,
巫以欣到了國中後,她連走路都不太能走了,
而且弟弟也開始發病,反應跟說話都愈來愈慢了,
爸爸媽媽就開始帶著二個小孩出國去旅行,
因為他們不知道再過幾年,二個小孩子是否還能走路..........
整場演講中,印像最深的一句話,
就是巫媽媽說要讓他們剩下的日子裡精彩的活著,
而且演講完後,可欣要跟大家說謝謝,
但她早已經無法說話,那時我聽到的只有"呼..呼...呼"的幾個字,
而且聲音也很小聲,但感覺她出了全身的力量了.
(相簿裡有巫以欣妹妹的照片) |
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